Digitale Hilfe in der letzten Lebensphase

Wie tabuisiert die Thematik in der Gesellschaft immer noch ist, zeigt, dass Patienten manchmal nicht wollen, dass das Auto des Palliativteams vor dem Haus steht, so Heller. "Manchmal ist sogar das Wort Todesengel gefallen. Dabei geht es in unserer Arbeit um das Leben und nicht nur um den Tod und das Sterben."

Zur modernen Palliativversorgung gehört heute, Symptome zu kontrollieren, Angst zu nehmen, die Selbstwirksamkeit zu fördern und den Menschen ganzheitlich zu betrachten. Sowohl bei Patienten als auch bei An- und Zugehörigen. "Viele Angehörige wollen helfen, wissen aber nicht, wie. Nur da zu sein, wird oft unterschätzt und als nicht wertvoll erachtet. Der Kompass zeigt, dass Dasein schon unbezahlbar ist – und gibt zusätzlich einfache Hilfen an die Hand", so Heller.

Praxisnahe Schritt-für-Schritt-Anleitungen

Betroffenen bietet der Palliativkompass praxisnahe Informationen, die Sicherheit und Handlungsoptionen aufzeigen sollen. Das unterscheide ihn von anderen Informationsangeboten, so Heller. "Viele Seiten liefern zwar Informationen, aber wenig Konkretes für den Alltag. Bei uns finden Angehörige leicht auffindbare Schritt-für-Schritt-Anleitungen. Zum Beispiel, wie man einen Salzwickel durchführt oder wie man sich bei Atemnot verhält oder unterstützen kann."

Auch typische Symptome wie Übelkeit und Erbrechen, Fatigue, Schmerzen oder Verstopfung werden erklärt, mit Hinweisen zur Linderung. Zusätzlich werden Maßnahmen aufgeführt, die An- und Zugehörige selbst umsetzen können – etwa kleine pflegerische Handgriffe, Wickel oder Lagerungshilfen.

Besonders leicht aufzufinden sind auf der Webseite Informationen zu finanziellen Unterstützungsleistungen wie Pflegegeld oder auch zum Angehörigenbonus und wichtigen Informationen zu Vorausverfügungen, Hospizdiensten und mobilen Palliativteams. Der Kompass verlinkt direkt zu den zuständigen Stellen. Sie bietet außerdem in der Steiermark bereits eine Postleitzahlsuche an, die zeigt, welches mobile Palliativteam oder welche Hauskrankenpflege im jeweiligen Gebiet zuständig ist. Diese Funktion soll künftig auf ganz Österreich ausgeweitet werden, erklärt Heller.

Ein Werkzeug auch für Ärztinnen und Ärzte

Der Palliativkompass ist aber kein reines Patientenportal, sondern auch für Hausärzte und Onkologen konzipiert. "Hausärzte haben in der Regel ein ausgezeichnetes Basiswissen in Palliative Care. Aber oft fehlt Zeit oder die Routine mit den Palliativpatienten und belastenden Symptomen oder auch um schwierige Gespräche über Therapieziele oder Pflegegeld zu führen", sagt Heller. "Über die Webseite können sie ihren Patienten seriöse Informationen mitgeben – oder selbst nachschlagen, wie wir in den mobilen Teams palliatives Symptommanagement durchführen."

Auch Onkologen können den Kompass als Ergänzung in der Patientenkommunikation nutzen. "Viele Onkologen kennen die medizinischen Aspekte der Palliativversorgung sehr genau", so Heller. "Der Kompass bietet ihnen als praxisnahes Werkzeug, dass sie Patienten und An- und Zugehörigen einfach an die Hand geben können."

Alle medizinischen Beiträge auf dem Kompass – etwa zur medikamentösen Symptomkontrolle – stammen von Palliativmedizinern und orientieren sich an den gültigen S3-Leitlinien. Die Beiträge zu pflegerischen Maßnahmen wurden von Palliative Care Nurses verfasst.

Herzensprojekt mit Zukunftsplänen

Entstanden ist die Plattform aus Hellers jahrelanger Erfahrung im mobilen Palliativteam und ihrer Bachelorarbeit an der FH Joanneum, die sich um die Bedürfnisse von An- und Zugehörigen drehte. Die Webseite ist ehrenamtlich aufgebaut – mit Unterstützung ärztlicher Kollegen.
"Ich wollte etwas schaffen, das An- und Zugehörige entlastet und ihnen Sicherheit gibt", sagt Heller. Die Resonanz war bereits am ersten Tag nach dem Livegang beeindruckend: Rückmeldungen kamen nicht nur vonseiten der steirischen Palliativkoordination, sondern auch von Kollegen aus anderen Bundesländern.

Für die Zukunft benötigt Hellers Projekt Partnerschaften, die ihr die Weiterentwicklung des Kompasses ermöglichen – etwa mit Video-Tutorials ("Wie ziehe ich eine Vendalampulle auf?"), interaktiven Schulungsmodulen für Pflegekräfte oder auch Angebote für die An- und Zugehörigen um die Pflege zu Hause zu unterstützen.

Das Ziel der Krankenpflegerin bleibt es, den Palliativkompass zu einem echten Begleiter im Versorgungsalltag zu machen – als Ergänzung, nicht als Ersatz der professionellen Arbeit in der Palliativmedizin und Pflege.

"Wenn dadurch auch nur ein paar Patienten weniger in der Notaufnahme landen, weil An- und Zugehörige wissen, was eine Rasselatmung bedeutet, dann hat es sich schon gelohnt", sagt sie. Gerade mit Blick auf die demografische Entwicklung und die wachsende Bedeutung von An- und Zugehörigen in der häuslichen Versorgung sei es entscheidend, sie mit verlässlichen Informationen zu unterstützen und zu stärken.