„PNH ist, als ob ein Fels auf dem Körper liegt“
Als selbst Betroffene und nunmehr engagierte Patientenvertreterin beschreibt Ulrike Göbel die körperlichen und mentalen Auswirkungen einer paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH). Eine emotionale Erleichterung bedeutet der Austausch mit anderen Betroffenen in der Selbsthilfe. Neben allgemeinen Informationen zur Erkrankung erhalten Betroffene und Angehörige dort Unterstützung auch in Alltagsfragen.
Im März 1999 wollte die heute 55-jährige Ulrike Göbel Blut spenden; körperlich fühlte sie sich damals fit. „Ich wurde allerdings nach der Blutbildkontrolle nicht zur Transfusion zugelassen und mir wurden dringend weitere Untersuchungen empfohlen“, erzählt die in Berlin lebende Bankkauffrau. Insgesamt 7 Monate vergingen, in denen unter anderem 2 Knochenmark-Biopsien durchgeführt wurden, bis Göbel zunächst die Diagnose „sehr schwere aplastische Anämie“ (vSAA) erhielt und immunsuppressiv behandelt wurde.
Kurz darauf, im Februar 2000, wurde zusätzlich eine paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) diagnostiziert: „Rückblickend ist schwer zu sagen, was zuerst da war: die aplastische Anämie oder die PNH. Bei einer früheren Diagnose wäre mir vermutlich einiges erspart geblieben, vor allem die vielen Transfusionen“, ergänzt Göbel. Insgesamt 240 Erythrozyten- und 50 Thrombozytenkonzentrate hatte Göbel über die Jahre erhalten, vor allem da sich ab 2003 die PNH deutlich bemerkbar machte und Symptome wie roter oder gar schwarzer Urin auftraten.
Ulrike Göbel, Vorsitzende der Selbsthilfeorganisation „Aplastische Anämie & PNH e.V.“
„In einer hämolytischen Krise ist es so, als ob die ganze Energie praktisch in die Kanalisation gespült werden würde. Es fühlt sich an, als würde ein Fels auf dem Bauch liegen, und schon eine Treppe mit 10 Stufen wird zur Herausforderung.“