paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie

PNH-Betroffene müssen heute nicht mehr mit einer Verkürzung ihrer Lebenserwartung rechnen. In der EU stehen inzwischen drei zugelassene Präparate zur Behandlung zur Verfügung.

Bereits 1882 wurde der Fall eines Stellmachermeisters mit Symptomen von PNH beschrieben. Die erste Zulassung eines Medikaments erfolgte jedoch erst in den frühen 2000er Jahren.

Als selbst Betroffene und nunmehr engagierte Patientenvertreterin beschreibt Ulrike Göbel die körperlichen und mentalen Auswirkungen einer paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie (PNH).

Die richtige Diagnose der PNH ist schwierig und erfolgt meist verzögert. Eine detaillierte Anamnese, eine körperliche Untersuchung und eine daraus resultierende durchflusszytometrische Blutuntersuchung können Klarheit bringen.