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PNH

Geschichte einer Rare Disease
PNH: von der tödlichen zur beherrschbaren Erkrankung
Bereits 1882 wurde der Fall eines Stellmachermeisters mit Symptomen von PNH beschrieben. Die erste Zulassung eines Medikaments erfolgte jedoch erst in den frühen 2000er Jahren.
Wie lebt es sich mit PNH?
„PNH ist, als ob ein Fels auf dem Körper liegt“
Als selbst Betroffene und nunmehr engagierte Patientenvertreterin beschreibt Ulrike Göbel die körperlichen und mentalen Auswirkungen einer paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie (PNH).
Achtung bei Fatigue und rötlichem Morgenharn
Frühe Diagnose der PNH rettet Leben
Die richtige Diagnose der PNH ist schwierig und erfolgt meist verzögert. Eine detaillierte Anamnese, eine körperliche Untersuchung und eine daraus resultierende durchflusszytometrische Blutuntersuchung können Klarheit bringen.