Kennt die Bevölkerung zystische Fibrose?
Eine Online-Umfrage zeigte, dass nur rund die Hälfte der Teilnehmenden schon einmal von der Erkrankung zystischer Fibrose gehört haben.
Rund um die Behandlungsmöglichkeiten und den Wissensstand über seltene Erkrankungen gibt es noch viel zu tun – sei es in der Ärztinnen- und Ärzteschaft, der Politik oder auch der Bevölkerung (siehe hierzu auch den einen Beitrag auf medonline). Das bestätigen auch die Ergebnisse einer Online-Befragung des Instituts MindTake, die im Juli 2022 im Auftrag von Vertex Pharmaceutical Austria durchgeführt wurde.
Ziel der Umfrage war die Erhebung der Bekanntheit von seltenen Erkrankungen sowie von zystischer Fibrose (CF) in der österreichischen Bevölkerung. Es wurde u.a. das Wissen zum Krankheitsbild CF, zur Vererbbarkeit, Verbreitung sowie Behandlung von CF hinterfragt.
Von den insgesamt 1.000 Befragten gaben 83,4 Prozent an, den Begriff „seltene Erkrankungen“ zu kennen. Hinsichtlich der Bekanntheit führt die Hauterkrankung Epidermolysis bullosa, deren Betroffene in der Bevölkerung als Schmetterlingskinder bekannt sind, die Liste an und wurde von 11,1 Prozent der Teilnehmerinnen und Teilnehmer spontan genannt. 2,5 Prozent der spontanen Nennungen entfallen auf zystische Fibrose. Wurden den Befragten die direkte Frage gestellt: „Haben Sie schon einmal von der seltenen Erkrankung zystische Fibrose gehört?“, antwortet mehr als die Hälfte der Befragten (54,6 %) mit Ja. 68,7 Prozent führen das auf die Berichterstattung in den Medien zurück.