Interview
PRO RARE AUSTRIA: „Unsere Vision ist ein Leben mitten in der Gesellschaft“
Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen haben wir ein Gespräch mit der Obfrau von Pro Rare Austria, Ulrike Holzer, geführt. Sie zeigt Schwierigkeiten auf, die Patient:innen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien zu meistern haben, erklärt, warum der Blick auf den Menschen im Ganzen so wichtig für eine Diagnose ist und wo die Politik mehr tun muss, um eine bessere Versorgung zu gewährleisten.
medonline: Frau Holzer, seltene Erkrankungen haben viele Gesichter. Über 6000 sind bisher bekannt. In der Fülle an Krankheiten, die niedergelassene (Fach-)Ärzt:innen täglich sehen, ist es vielleicht manchmal schwierig, eine seltene Erkrankung zu erkennen. So vergehen oftmals viele Jahre, bis Patient:innen ihre Diagnose bekommen. Wie kann man bei den Ärzt:innen das Bewusstsein schärfen?
Ulrike Holzer: Es wäre ein Wunsch von unserer Seite, schon bei der Ausbildung anzusetzen. Wenn seltene Erkrankungen nur als Randthema angeschnitten werden und es keine verpflichtenden Lehrinhalte dazu gibt, ist das zu wenig.
Ulrike Holzer, Obfrau PRO RARE Austria
Angehenden Ärzt:innen sollte früh vermittelt werden, den ganzen Menschen zu betrachten. Nur wenn man den gesamtheitlichen Blick behält – auch, wenn man später Facharzt/-ärztin mit einer Spezialisierung wird – kann man seltene Erkrankungen erkennen. Die Besonderheit dieser Krankheiten ist es, dass sie oft viele Symptome aufweisen, die den ganzen Körper betreffen können.
Um den Beitrag in voller Länge zu lesen, müssen Sie sich einloggen oder kostenlos registrieren.
Ihre Vorteile auf medonline.at
- Personalisierte Inhalte auf Ihr Profil zugeschnitten
- DFP Fortbildung: e-Learnings, Literaturstudien & MM-Kurse
- Aktuelle Fachartikel, State-of-the-Art-Beiträge, Kongressberichte, Experteninterviews
Registrieren Sie sich jetzt kostenlos & bleiben Sie top-informiert!