„PNH ist, als ob ein Fels auf dem Körper liegt“
Als selbst Betroffene und nunmehr engagierte Patientenvertreterin beschreibt Ulrike Göbel die körperlichen und mentalen Auswirkungen einer paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH). Eine emotionale Erleichterung bedeutet der Austausch mit anderen Betroffenen in der Selbsthilfe. Neben allgemeinen Informationen zur Erkrankung erhalten Betroffene und Angehörige dort Unterstützung auch in Alltagsfragen.
Im März 1999 wollte die heute 55-jährige Ulrike Göbel Blut spenden; körperlich fühlte sie sich damals fit. „Ich wurde allerdings nach der Blutbildkontrolle nicht zur Transfusion zugelassen und mir wurden dringend weitere Untersuchungen empfohlen“, erzählt die in Berlin lebende Bankkauffrau. Insgesamt 7 Monate vergingen, in denen unter anderem 2 Knochenmark-Biopsien durchgeführt wurden, bis Göbel zunächst die Diagnose „sehr schwere aplastische Anämie“ (vSAA) erhielt und immunsuppressiv behandelt wurde.