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Die Waisenkinder sind erwachsen geworden

Wer eine Blaue Mauritius besitzt oder die Gelegenheit hat, einen Eisvogel zu beobachten, wird den Begriff Seltenheit mit etwas Positivem assoziieren. Bei Krankheiten bedeutet das Attribut „selten“ meist jedoch nichts Gutes. (Medical Tribune 26/18)

Aus Waisenkindern, um die sich niemand kümmerte, sind Krankheiten geworden, die eine Lobby und Ansprechpartner haben.

Menschen, die unter einer seltenen Erkrankung leiden, werden vom Schicksal doppelt bestraft: Zur oft dramatischen Symptomatik kommt eine Vielzahl anderer Probleme, die mit der Seltenheit der Krankheit zu tun haben. EURORDIS, eine 1997 gegründete Allianz von Patientenorganisationen, die sich als Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa versteht, hat in einer großen Umfrage, an der sich über 12.000 Patienten aus 23 Ländern beteiligten, erhoben, mit welchen Hürden Betroffene im Alltag zu kämpfen haben. Eine klassische Erfahrung vieler Befragter ist die diagnostische Odyssee durch Mangel an Wissen und Experten: 25 Prozent der Patienten mussten zwischen fünf und 30 Jahren warten, bis sie endlich die richtige Diagnose erhielten. Ein Leidensweg, der durch bis zu 20 Arztpraxen führte. In 40 Prozent der Fälle wurde zuerst eine falsche Erkrankung diagnostiziert, die häufig auch zu falschen Interventionen führte. Viele Patienten mussten unnötige chirurgische Eingriffe oder psychiatrische Behandlungen über sich ergehen lassen. Angesichts dieser Zahlen möchte man sich lieber nicht ausmalen, was es vor 50 Jahren bedeutet haben muss, eine seltene Erkrankung zu haben.

1970er Jahre: USA waren Vorreiter

Ende der 1960er Jahre gab es die heute gebräuchliche Sammelbezeichnung und Definition der „Rare Diseases“ übrigens noch gar nicht. Der Begriff entwickelte sich erst Mitte der 1970er Jahre in den USA. Für Wissenschaftler und die pharmazeutische Industrie waren Krankheiten mit geringen Fallzahlen damals ein wenig interessantes und lukratives Forschungsfeld. Hohe Entwicklungskosten für Medikamente und der kleine potenzielle Markt sprachen schon aus ökonomischen Gründen dagegen, sich näher mit Erkrankungen, unter denen nur wenige Menschen litten, zu beschäftigen. Doch der gesellschaftliche Druck, sich auch um die Waisenkinder der Medizin zu kümmern, nahm stetig zu.

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