Seltene Erkrankungen: Zentraler Therapie-Topf gefragt
Nach wie vor hängen vor allem Kinder mit seltenen Erkrankungen finanziell in der Luft – je nach Wohnort, wie ein aktuelles Beispiel zeigt. Beim 13. Rare Diseases Dialog der Pharmig Academy diskutierten Fachleute, ob ein bundesweiter Finanzierungstopf helfen könnte.
Bei den Therapien seltener Erkrankungen an sich hat sich viel getan. In den letzten 15 Jahren etablierten sich immer mehr Zentren. Das funktioniere ganz gut, ebenso der interdisziplinäre Austausch, berichtet Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, stellvertretende Direktorin der Innsbrucker Kinderklinik und Obfrau des Vereines Forum Seltene Krankheiten.
Ziel sei immer eine möglichst wohnortnahe Versorgung, sagt die Kinderärztin, die seit mehr als 25 Jahren im Bereich der seltenen Erkrankungen tätig ist. Denn: „Der Patient oder die Patientin soll nicht reisen, die Expertise soll reisen.“ Wo es jedoch trotz bundesweiter Gesundheitskasse (ÖGK) nach wie vor hakt, ist die – flächendeckend einheitliche – Finanzierung der Therapien, insbesondere im Bereich der Pädiatrie.
Im Extremfall, so Karall, könne es dazu kommen, „dass eines von zwei Geschwistern, die an derselben Krankheit leiden, Medikamente bekommt und das andere nicht“. Es gibt bereits in ersten Ansätzen einen bundesweiten Finanzierungstopf. Ob man diesen breiter aufstellen sollte, ist derzeit Thema in den laufenden Finanzausgleichsverhandlungen. Da Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen nicht gleichmäßig verteilt sind, kann der Bedarf hochspezialisierter und damit oft auch kostenintensiver Therapien in manchen Regionen höher sein. Das nimmt mitunter die Versorgungsmöglichkeit des regional verantwortlichen Trägers „übermäßig“ in Anspruch.