Seltene Erkrankungen: Zentraler Therapie-Topf gefragt

Nach wie vor hängen vor allem Kinder mit seltenen Erkrankungen finanziell in der Luft – je nach Wohnort, wie ein aktuelles Beispiel zeigt. Beim 13. Rare Diseases Dialog der Pharmig Academy diskutierten Fachleute, ob ein bundesweiter Finanzierungstopf helfen könnte.

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Bei den Therapien seltener Erkrankungen an sich hat sich viel getan. In den letzten 15 Jahren etablierten sich immer mehr Zentren. Das funktioniere ganz gut, ebenso der interdisziplinäre Austausch, berichtet Univ.-Prof. Dr. Daniela Karall, stellvertretende Direktorin der Innsbrucker Kinderklinik und Obfrau des Vereines Forum Seltene Krankheiten.