Aktionsplan für PAIS soll Lage von ME/CFS-Betroffenen verbessern

Deshalb hat die Betroffeneninitiative der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS (https://mecfs.at/) eine Petition (www.openpetition.org/paisaktionsplan) gestartet, die derzeit zur Unterschrift aufliegt. Innerhalb weniger Wochen kamen bereits über 22.000 Unterschriften zusammen. Vier ehemalige Gesundheitsminister, nämlich Johannes Rauch, Rudolf Anschober, Andrea Kdolsky und Maria Rauch-Kallat, unterstützen diese Initiative und rufen zur Unterzeichnung der Petition auf. „Es ist wichtig, den Betroffenen, die ohnehin sozial isoliert sind, durch Initiativen wie diese Mut und Hoffnung zu geben“, betont Kdolsky.

Was der Nationale Aktionsplan für PAIS vorsieht

Im Aktionsplan sind insgesamt 50 Maßnahmen festgeschrieben, und es ist das Ziel, dass diese vollumfänglich beschlossen und in der Folge auch umgesetzt werden. Kernpunkte des Aktionsplans sind die Errichtung von spezialisierten Behandlungszentren in jedem Bundesland, die Verankerung von PAIS-Erkrankungen in der Aus- und Fortbildung von Ärzten und Gesundheitspersonal, die Verbesserung der sozialen Absicherung der Betroffenen (u.a. die Einrichtung unabhängiger, qualitätsgesicherter Begutachtungsstellen und unabhängiger Beschwerdemöglichkeiten bei Anträgen auf Invaliditätspension oder Pflegegeld) und die langfristige Sicherung der Finanzierung des Nationalen Referenzzentrums für postvirale Syndrome.

Schwierige Lage der ME/CFS-Betroffenen

In Österreich leiden derzeit rund 80.000 Menschen an PAIS, viele davon an der Multisystemerkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) in unterschiedlichen Ausprägungen – bis hin zur Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit. Derzeit ist keine Heilung möglich; selbst die Diagnose gestaltet sich oft schwierig, und es gibt in Österreich derzeit keine Leitlinie für ME/CFS, nur einen Praxisleitfaden (https://doi.org/10.5281/zenodo.12091631). Und das, obwohl ME/CFS seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation als eigenständige Erkrankung anerkannt ist. Erst infolge der Corona-Pandemie ist die Krankheit einer breiteren Öffentlichkeit bekannt. Die Erkrankungszahlen sind seither stark angestiegen.

Rudolf Anschober bezeichnet die Situation der Betroffenen als „katastrophal“, sowohl in medizinischer als auch in sozialer Hinsicht. „Es gibt zu wenige gut ausgebildete Ärzte und sonstiges Gesundheitspersonal sowie zu wenige Anlaufstellen für Diagnostik und Therapie. Und auch die soziale Absicherung ist absolut unzureichend“, kritisiert er die aktuelle Lage im Rahmen einer Pressekonferenz. Dabei verweist er auf häufig berichtete Probleme bei Anträgen auf Invaliditätspension oder Pflegegeld, bei denen es häufig zu „höchst fragwürdigen Entscheidungen“ komme.

Forschung forcieren

Bis zur Gründung der WE&ME Foundation (https://www.weandmecfs.org/) (vormals TEMPI) der Bäckereifamilie Ströck im Jahr 2020 gab es kaum Forschungstätigkeit zum Thema ME/CFS in Österreich. Die Stiftung unterstützt seither die Grundlagenforschung und schafft Awareness für die Erkrankung. Das Nationale Referenzzentrum für PAIS an der MedUni Wien als wissenschaftliche Plattform, die die Forschung vorantreibt, wurde vom Gesundheitsministerium erst 2024 geschaffen.

Maria Rauch-Kallat unterstreicht die Rolle der Forschung, die auch die Grundlage für die korrekte Diagnose der Erkrankung schaffe. Eine Diagnose sei letztlich auch Voraussetzung für die Anerkennung der Krankheit und die benötigte soziale Unterstützung. Und sie würde auch die Stigmatisierung der Betroffenen verhindern. Doch die Betroffenen seien immer noch häufig mit Aussagen wie „nicht arbeitswillig“ oder „nur psychisch“ konfrontiert, so Kdolsky.

Anlaufstellen in den Bundesländern schaffen

Johannes Rauch betont, dass spezialisierte Anlaufstellen für ME/CFS-Erkrankte in allen Bundesländern dringend benötigt werden. Die räumliche Nähe sei deshalb wichtig, weil die Betroffenen meist nur wenig Energie haben und kaum mobil sind. Die Länder würden jedoch argumentieren, dass keine Mittel dafür vorhanden seien. Dies entspricht aus seiner Sicht aber nicht den Tatsachen, da im Finanzausgleich 600 Mio. Euro pro Jahr für den ambulanten Bereich in den Ländern vorgesehen sind. Zumindest ein Teil davon könnte für die Schaffung und den Betrieb von ME/CFS-Ambulanzen verwendet werden. „Am Ende ist es teurer, gar nichts zu tun“, meint Rauch. Es gehe nicht nur ums Geld, sondern auch um den Willen, tatsächlich etwas zu unternehmen.

Was bereits erreicht wurde

Einige erste Erfolge für ME/CFS-Erkrankte konnten immerhin bereits erzielt werden, wie Rauch berichtet. Das bereits erwähnte Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome an der MedUni Wien wurde geschaffen. Es soll laut Aussage des Gesundheitsministeriums auch über das Jahr 2027 hinaus finanziert werden. Im Tauernklinikum Zell am See wurde kürzlich ein Behandlungszentrum für ME/CFS eingerichtet, das regen Zulauf hat und den großen Bedarf widerspiegelt. Im Burgenland laufen in Kooperation mit dem Kurzentrum Bad Tatzmannsdorf Vorarbeiten für eine ME/CFS-Anlaufstelle. Und in Wien soll ab 2027 ein Behandlungszentrum für ME/CFS eingerichtet werden. Außerdem sind etliche Weiterbildungsangebote für Ärzte und Gesundheitspersonal verfügbar (siehe z.B. https://mecfs.at/on-demand-fortbildungen/) und sollen weiter ausgebaut werden.

Dies kann jedoch nur ein erster Anfang sein, um die Lage der Betroffenen zu verbessern. Es gibt noch viel zu tun. Daher wäre es wichtig, dass der Nationale Aktionsplan für PAIS in vollem Umfang beschlossen wird. Denn er bildet die Basis für weitere Schritte. Die Unterstützung der Petition kann ein kleiner Beitrag dazu sein.

Quelle: Mediengespräch WE&ME Foundation „Entscheidung über Aktionsplan für PAIS und ME/CFS: Vier ehemalige Gesundheitsminister werden aktiv und unterstützen Petition“, Wien, 18.6.2026