27. Feb. 2025Die Gesichter Seltener Erkrankungen – Teil 34

ROHHAD-Syndrom: Leben mit invasiver Beatmung

Mehrere Reanimationen, Intensivbehandlungen und lange stationäre Aufenthalte waren bei der jungen Wienerin Rita Fussenegger notwendig. Erst spät wurde bei ihr das ROHHAD-Syndrom erkannt, eine vor allem durch Hypoxie und plötzliche extreme Gewichtszunahme gekennzeichnete Erkrankung. Dank Tracheostoma und invasiver Beatmung kann die Patientin heute ein aktives Leben führen.

Rita Fussenegger
Foto: Privat
Ihre Erfahrungen teilt Rita Fussenegger heute auch als Vortragende.

Im Alter von 13 Jahren erlitt die heute 23-jährige Rita Fussenegger einen Skiunfall bei einem Schulausflug, verursacht durch eine plötzliche Ohnmacht. „Ich erlitt in der Folge ein Schädel-Hirn-Trauma“, erzählt Fussenegger.

Starke Gewichtszunahme und Zweifel am Pulsoximeter

In den folgenden Monaten und Jahren ging es ihr physisch und psychisch schlecht. Auffällig war auch eine plötzliche starke Gewichtszunahme: Innerhalb von zwei Monaten nahm die Teenagerin 30kg zu, im weiteren Krankheitsverlauf stieg ihr Gewicht von ursprünglich 60kg auf 130kg. „Meine Symptome wurden immer wieder als psychosomatisch bezeichnet, ich war auch in psychotherapeutischer Behandlung.“

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