Effektives Management von MPN-Erkrankungen kann die Arbeitsunfähigkeit reduzieren
Bei Patienten mit myeloproliferativen Neoplasien (MPN), einschließlich Myelofibrose (MF), Polyzythämie (PV) und essentieller Thrombozythämie (ET), werden durch die hohe Symptombelastung Alltag und die Lebensqualität stark beeinträchtigt.
Eine Online-Umfrage bei erwachsenen Patienten (im Alter von 18-70 Jahren) mit MF, PV oder ET in den USA wurde zwischen April und November 2016 durchgeführt. Die gesammelten Daten umfassten Patientendaten, MPN-Diagnose, MDL* aufgrund von MPNs seit der Diagnose (Langzeit- oder Langzeitdaten, Datum der Entlassung und Rückkehr), Anamnese thrombotischer Ereignisse, MPN-bedingte Symptome (unter Verwendung des MPN-Symptombewertungsformulars [MPN-SAF]) und des physischen, mentalen und sozialen Funktionsstatus in den vorangegangenen sieben Tage. Der MPN-Gesamtsymptom-Score (TSS) wurde als Summe der Scores für die 10 in der MPN-SAF enthaltenen Symptome berechnet. Die Symptome und der funktionelle Status wurden zwischen Patienten, die MDL nahmen, und Patienten ohne Beschäftigungsänderung mit dem t-Test bzw. dem Chi-Quadrat-Test verglichen.
Methoden
Von den insgesamt 904 Patienten, die an der Umfrage teilnahmen, waren zum Zeitpunkt der MPN-Diagnose 592 Patienten angestellt; 147 (24,8%) nahmen anschließend MDL wegen ihrer MPN (MF, 66/174 [37,9%]; PV, 55/248 [22,2%]; ET, 26/170 [15,3%]), 293 (49,5 %) berichteten über keine Änderung der Beschäftigung aufgrund ihrer MPN, und bei den verbleibenden 152 Patienten gab es andere Veränderungen in der Beschäftigung (z.B. Vorruhestand, Stundenreduktion).
Bei den Patienten, die MDL nahmen, betrug das mittlere Alter bei Diagnosestellung 46 Jahre, 66% waren weiblich, die mittlere Krankheitsdauer betrug 6,6 Jahre und 31% hatten ein thrombotisches Ereignis (TE). Bei den Patienten ohne Einstellungsänderung betrug das mittlere Alter bei Diagnosestellung 48 Jahre, 71% waren weiblich, die mittlere Krankheitsdauer betrug 5,9 Jahre und 15,4% hatten eine Vorgeschichte von TEs. Die mittlere Zeit von der MPN-Diagnose bis zum ersten MDL betrug 2,3 Jahre. Insgesamt nahmen 29,9% der Patienten ≥2 MDLs, 48,3% nahmen Langzeiturlaub, und zum Zeitpunkt der Umfrage waren 62,6% nach ihrem letzten MDL nicht zur Arbeit zurückgekehrt. Bei den Rückkehrern betrug die durchschnittliche Dauer des Urlaubs 4,3 Monate; 46,3% der MDL-Patienten erhielten Sozialleistungen.
Bei Patienten, die MDL nahmen, wurde eine signifikant höhere Symptombelastung berichtet, verglichen mit jenen ohne Beschäftigungsänderung (mittlerer MPN-TSS: 42,9 gegenüber 20,1; p < 0,001). Erschöpfung oder Müdigkeit, Knochenschmerzen und Schwitzen während des Tages oder der Nacht waren die schwerwiegendsten Symptome bei Patienten, die MDL nahmen. Im Vergleich zu Patienten ohne Änderung ihres Beschäftigungsstatus hatte ein höherer Anteil von Patienten, die MDL nahmen, funktionelle Beeinträchtigungen, wie Schwierigkeiten mit anstrengenden körperlichen Aktivitäten (91,2% gegenüber 64,8%), sich an Dinge erinnern (90,5% gegenüber 60,8%) und Schlafen (84,4% gegenüber 58,7 %; alle P <0,001).
Ergebnisse
Ungefähr ein Viertel der beschäftigten Patienten nahm MDL wegen ihrer MPN, fast die Hälfte in der Langzeitform. Patienten, die MDL nahmen, wiesen eine signifikant höhere Symptombelastung auf als Patientinnen ohne Beschäftigungsänderung. Die meisten Patienten, die auf MDL gingen, kehrten nicht ins Arbeitsleben zurück. Ein effektives Management von MPN-Erkrankungen und damit verbundenen Symptomen kann die Behinderung bei diesen Patienten reduzieren.
* medical disability leave – eine Art Krankenstand in den USA aufgrund einer Behinderung, der lang- oder kurzfristig anberaumt sein kann