Wie Gesundheitsdaten Leben retten können
Vernetzte Daten sind in der personalisierten Medizin wie „maßgeschneiderte Kleidung“ und können im Idealfall viele Leben retten, gerade in der COVID-19-Pandemie. Das war der Tenor eines hochkarätig besetzten Online-Hintergrundgesprächs der Pharmig. Selbst virtuelle Kontrollgruppen in Studien sind möglich. Der Datenschutz sei generell keine Ausrede. Allerdings bedarf es klarer Vorgaben – und Transparenz. Hier hapert es noch vielfach, denn 95 Prozent der Daten würden wie „Mein Schatz“ in „Silos“ brach herumliegen. Best Practices, um die Schätze zu heben, darunter ein Projekt des BASG, um Verschreibungen von derzeit nicht lieferbaren Arzneimitteln zu vermeiden.
Sie habe lange nach einer Analogie gesucht, leitet Univ.-Prof. Mag. Dr. Tanja Stamm, Sektion für Ergebnisforschung am Zentrum für medizinische Statistik der MedUni Wien, als erste Referentin die virtuelle Veranstaltung am 14.10.2021 mit dem Titel „Nutzung von Gesundheitsdaten – Perspektiven für die Zukunft“ ein. Der Vergleich mit der Mode hat sie überzeugt. So wie maßgeschneiderte Kleidung „ganz genau“ passe, ist das auch in der personalisierten Medizin mit einer maßgeschneiderten Behandlung der Fall.
„Patienten fragen, wie es ihnen geht“
Jedoch müsse man die Merkmale „schnell finden, dafür brauchen wir Daten“. Und zwar vernetzte Daten, denn in Österreich gebe es zwar verschiedene „Silos“ mit Daten, die aber noch zu wenig miteinander verknüpft seien. Außerdem brauche es „patient-reported outcome“-Daten, also Daten aus Sicht der Patienten. „Wir müssen auch die Patienten fragen, wie es ihnen geht“, regt Stamm an und plädiert dafür, den Patienten zum „Manager der eigenen Gesundheitsdaten“ zu machen. Als Beispiele nennt die Expertin Outcome-Fragebögen für Schmerzpatienten oder auch verschiedene OP-Methoden von künstlichen Kniegelenken. Diese outcome-Daten sollten transparent sein – auch länderübergreifend, sodass jeder selber nachschauen könne.