Versorgungssituation von Erwachsenen mit zystischer Fibrose
Die Zahlen der Erwachsenen mit Mukoviszidose steigen und damit die Anforderungen hinsichtlich der Versorgung. Die ambulante und stationäre Situation vor Ort kann allerdings längst nicht überall mithalten.
Patientinnen und Patienten mit zystischer Fibrose leben dank moderner Medizin mittlerweile deutlich länger. Während früher eine rein pädiatrische Versorgung adäquat erschien, werden heute Behandlungszentren für Erwachsene gebraucht. Viele Einrichtungen haben sich aber bisher noch nicht an die veränderte Altersstruktur angepasst, wie eine Erhebung im Auftrag der European Respiratory Society zeigt.
Almudena Felipe Montiel von der Adult Cystic Fibrosis Unit am universitären Vall d’Hebron Research Institute in Barcelona und ihre Arbeitsgruppe führten in den Jahren 2021 und 2022 eine länderübergreifende Befragung durch. Insgesamt füllten 44 Versorgungszentren den Multiple-Choice-Fragebogen aus. Er enthielt 36 Fragen unter anderem zur medizinischen und pflegerischen Versorgung, zur Organisation innerhalb der Abteilungen und zur Qualifikation des Personals.
Es beteiligten sich daran 32 Zentren, die sowohl Kinder als auch Erwachsene behandeln, sieben pädiatrische Zentren und fünf mit ausschließlich erwachsenen Patientinnen und Patienten. Die meisten Einrichtungen stammten aus europäischen Ländern, darunter Spanien (20), Deutschland (5), das Vereinigte Königreich (6), Italien (3) und Mazedonien (2). Zusätzlich waren Australien, Chile und Malaysia jeweils einmal vertreten.
Im ambulanten Bereich hatten 57% der befragten Einrichtungen eigenen Angaben zufolge separate Einheiten für die Behandlung von Erwachsenen. In der stationären Versorgung waren es lediglich 43%. Viele Behandlungszentren erfüllen bereits die Standards der ECFS*, stellte das Autorenteam fest. Besorgniserregend erschienen jedoch fehlende Ressourcen wie mangelnder Zugang zu Diagnostik und Untersuchungen sowie fehlende Behandlungsmöglichkeiten (z.B. spezifische Medikamente).
Auch Erwachsene profitieren von interdisziplinärem Team
In Bezug auf das Thema Transplantation und die Überleitung der Kranken von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin mangelte es an Konzepten, um diese kritischen Phasen zu meistern. Nur 69% der Zentren verfügten über ein Programm zur Transition. Zudem schien das medizinische Personal oft nicht in angemessener Weise für die Behandlung von Patientinnen und Patienten mit zystischer Fibrose geschult zu sein.
Auch Erkrankte im Erwachsenenalter profitieren von einem interdisziplinären Team, in dem psychologisches und sozialpädagogisches Fachpersonal vertreten ist, schreibt die Autorengruppe. Zudem sollte Expertise aus der Humangenetik und der Pharmakologie hinzugezogen werden können. Das medizinische Personal muss sich mit Komorbiditäten und den Besonderheiten alternder Mukoviszidose-Patientinnen und -Patienten befassen. Die Versorgungssituation braucht diesbezüglich dringende Anpassungen, heißt es im Fazit. Im Jahr 2021 waren bereits 54% der Betroffenen 18 Jahre oder älter. Schätzungen gehen davon aus, dass dieser Anteil stetig zunehmen wird, so das Autorenteam.
* European Cystic Fibrosis Society