Sjögren-Syndrom – „Die Patientin bleibt die Chefin“

Komplexe Grunderkrankung

Tatsächlich kannte die Grazer Allgemeinmedizinerin Dr. Stephanie Poggenburg das Sjögren-Syndrom zwar vom Medizinstudium, Ursula ist bislang jedoch ihre einzige Patientin mit dieser Diagnose. „Gerade bei dieser Patientin wird deutlich, wie sehr die Erkrankung den gesamten Organismus betrifft. Sie hat immer wieder Infekte, muss ihre Augen sehr gut schützen und leidet oft an Schmerzen. Da besteht häufig die Herausforderung zu unterscheiden, welche Symptome auf die Grunderkrankung zurückzuführen sind oder vielleicht doch Komplikationen eines aktuellen Infekts sind“, sagt Poggenburg.

Nach ihrer Ansicht ist bei allen schweren Krankheitsbildern die Kommunikation zwischen Ärztin und Patientin in gutem und raschem Austausch mit einem Spezialzentrum entscheidend, um rasch und adäquat reagieren zu können. „Es muss neben Fragen zu Krankheit und Therapie allerdings auch die Zeit gegeben sein, allgemeine Lebensfragen zu besprechen“, ist die Allgemeinmedizinerin überzeugt. Sie selbst nimmt sich bewusst diese Zeit, selbst wenn ihr diese als Kassenärztin kaum abgegolten wird.

„Wir sprechen dabei ganz offen an, dass die Erkrankung bis heute nicht heilbar ist, durch entsprechendes Management aber gut kontrolliert werden kann. Der Patientin sollte aber zur bestmöglichen Lebensqualität verholfen werden, sodass sie ihr Leben genießen kann. Mitunter muss ich sie dann davon überzeugen, dass sie eine Auszeit benötigt.“

Poggenburg gibt offen zu, dass die komplexe medikamentöse Therapie ein entsprechendes Nebenwirkungsmanagement erfordert. So erhält Ursula aktuell eine entzündungshemmende Kortisontherapie, Rituximab und das Malaria-Medikament Hydroxychloroquin, das als Standard bei dieser Autoimmunerkrankung gilt. „Kortison als Dauertherapie ist immer eine Herausforderung, vor allem, da es etwa psychische Nebenwirkungen hervorrufen kann. Als kurzfristige Akuttherapie sehe ich es dagegen relativ unproblematisch“, sagt Poggenburg. Für ein optimales Nebenwirkungsmanagement der Dreifachtherapie sind zudem Magenschutz und Kalzium erforderlich. „Dabei ist hervorzuheben, dass die Patientin über ihre Erkrankung sehr gut informiert ist und ein außergewöhnlich gutes Selbstmanagement hat“, ergänzt Poggenburg.

Die Patientin selbst zeigt sich froh über die optimale Unterstützung durch ihre Hausärztin und den Rheuma-Spezialisten: „Ich war zur richtigen Zeit bei den richtigen Ärzten, das gibt mir sehr viel Sicherheit“, meint Ursula.

Frühere Diagnose durch Aufmerksamkeit

Patientin und Ärztin plädieren gemeinsam dafür, bei komplexen bzw. länger andauernden Beschwerden wie auffälliger Karies trotz Zahnhygiene und guter Ernährung, Mund- und Augentrockenheit an eine seltene Erkrankung wie das Sjögren-Syndrom zu denken. „Wir als Ärzte und Ärztinnen sollten jedenfalls bei auffällig verlaufenden Infekten oder Symptomen dem Impuls nachgeben, der uns sagt: Hier verläuft etwas nicht alltäglich“, sagt Poggenburg. „Mitunter erinnere ich mich selbst daran, mich gewissermaßen um 180 Grad zu drehen und die Perspektive zu wechseln, um Auffälliges weiter zu verfolgen. Ich muss mir auch eingestehen, wenn ich selbst nicht weiter weiß und an Fachkolleg:innen überweisen.“ Auch wenn Ursula bislang ihre einzige Patientin mit Sjögren-Syndrom ist, so ist die Grazer Allgemeinmedizinerin überzeugt davon, dass die Erkrankung noch unterdiagnostiziert ist.