Welt-ME/CFS-Tag: Unterstützung statt Stigmatisierung gefordert
Zum Welt-ME/CFS-Tag am Donnerstag, 12. Mai, hat die Volksanwaltschaft mehr Hilfe für Betroffene gefordert. 25.000 bis 80.000 Menschen leiden in Österreich an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Starke chronische Schmerzen und neurologische Störungen gehen dabei mit Erschöpfung einher. Immer wieder würden sich Betroffene bei der Volksanwaltschaft melden, weil ihre Krankheit nicht ernst genommen wird, berichtete Volksanwalt Bernhard Achitz (SPÖ) am Mittwoch.
Es gebe oft keine klaren Diagnosen, Probleme mit Krankschreibungen und trotz teils erheblich eingeschränkter Leistungsfähigkeit keine behördliche Bestätigung für ihre Beeinträchtigung. Zudem würden Betroffene zusätzlich zu ihren körperlichen Leiden stigmatisiert, als faul oder psychisch krank zum Beispiel. "Wer nicht nur krank ist, sondern zusätzlich auch noch stigmatisiert wird, leidet doppelt", warnte Achitz in einer Aussendung.
"Die Betroffenen müssen alle notwendige Unterstützung bekommen", forderte der Volksanwalt. "ME/CFS muss ausreichend erforscht werden, damit die Betroffenen schnell die korrekte Diagnose bekommen, anstatt dass sie jahrelang auf die richtige Behandlung warten müssen." Abgesehen von diesen medizinischen Notwendigkeiten müsste auch die soziale Absicherung der Betroffenen gewährleistet werden.
Die genaue Ursache von ME/CFS ist noch nicht bekannt. Es scheint aber eine Kombination von genetischen und Umweltfaktoren relevant zu sein. In der Regel beginnt die Erkrankung nach viralen oder bakteriellen Infektionen und ist zuletzt in Zusammenhang mit Sars-CoV-2 als häufigstes Syndrom von Long Covid stärker in den Fokus gerückt. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) hat ME/CFS bereits vor mehr als 50 Jahren als ernste neurologische Krankheit klassifiziert.
Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags hat auch die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS Aktionen organisiert. Im ganzen Land werden Wahrzeichen und Gebäude am Donnerstag blau beleuchtet sein, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen. Mit der Aktion "IAmHere" wird außerdem Betroffenen ein Gesicht und eine Stimme gegeben. Die Regisseurin Karen Breece und das Volkstheater Wien sammelten gemeinsam mit der Österreichischen, der Deutschen und der Schweizer Gesellschaft für ME/CFS Porträts und Statements von Betroffenen, die an und in Theatern zu sehen sein werden. Der Social-Media-Hashtag zum Projekt lautet: #IAmHere, das Motto "Wir sind trotz schwerer Krankheit noch hier". Mehr zur Aktion unter: https://cfs-hilfe.at/iamhere/
Der 12. Mai wird international schon seit 1995 als "International CFS/CFIDS*/ME Awareness Day" begangen. Das Datum erinnert an den Geburtstag der englischen Krankenschwester Florence Nightingale, die seit ihrem 35. Lebensjahr an einer CFS-artigen Erkrankung litt und damit 50 Jahre ihres Lebens ans Bett gefesselt war. (APA/red)
* chronic fatigue immune dysfunction syndrome