Epidermolysis bullosa
Das internationale medizinische Netzwerk EB-CLINET nahm seinen Ausgang in Österreich und ist ein wertvoller Beitrag zur weltweiten Hilfe für Schmetterlingskinder.
Bei seltenen Krankheiten wie der Epidermolysis bullosa (EB) ist der Erfahrungsschatz der einzelnen Kliniker und anderer Gesundheitsdienstleister begrenzt. Die Betroffenen – besser als „Schmetterlingskinder“ bekannt – machen mitunter einen jahrelangen Leidensweg durch, weil es noch wenig Wissen und nur vereinzelt Spezialisten für die Diagnose, Behandlung und Betreuung gibt. Der internationale Austausch ist daher entscheidend, um die Erfahrungen der wenigen EB-Experten zu bündeln und so die Versorgung der Patienten zu verbessern. Um das zu ermöglichen, wurde vor zehn Jahren in Österreich eine einzigartige Initiative gestartet: Das Netzwerk EB-CLINET wurde 2011 vom ehemaligen Leiter der Dermatologischen Abteilung am Salzburger Universitätsklinikum, Primar Prof. Dr. Helmut Hintner, und Dr. Gabriela Pohla-Gubo, ehemalige Leiterin der EB-Haus Akademie initiiert und wird seit damals von der Patientenorganisation DEBRA Austria finanziert.