Pro Rare Austria fordert österreichweite Register für seltene Erkrankungen und Datenraum

96 Prozent der Menschen mit seltenen Erkrankungen würden ihre Daten laut EURORDIS Rare Barometer für die Forschung zur Verfügung stellen.

Patient:innenorganisationen in ganz Europa fordern einen EU-Aktionsplan für Seltene Erkrankungen, ähnlich dem EU Cancer Plan, und haben eine diesbezügliche Petition gestartet. Wesentlicher Teil des EU-Aktionsplans, der vorhandene gesundheitspolitische Strategien sowie Maßnahmen zusammenführen und wichtige Lücken schließen soll, ist die gezielte Nutzung von Daten. Das geht zurück auf Empfehlungen der The Rare 2030 Foresight Study[i]. Darin wird der Verwendung von Patient:innendaten zur Erforschung von Krankheitsmechanismen und -ursachen und zur Therapieentwicklung große Bedeutung eingeräumt.

„Fast alle, nämlich 96 Prozent der Menschen mit einer sogenannten Rare Disease wären laut der EURORDIS Rare Barometer Umfrage[ii] bereit, ihre Daten für Forschung und Entwicklung zur Verfügung zu stellen. Doch es fehlt an den Rahmenbedingungen“, betont Patient:innenvertreterin Dominique Sturz. „Der European Health Data Space Act (EHDS) regelt zwar den Austausch von Daten unter Berücksichtigung des Datenschutzes. Der Europäische Datenraum setzt aber einen Datenraum auf nationaler Ebene voraus – und den gibt es bislang nicht. Das heißt, es braucht einen österreichischen Datenraum, wo Daten auf Universitätsklinik- bzw. Spitalsebene verknüpft und gebündelt werden.“

APA-OTS
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