Pro Rare Austria setzt sich dafür ein, Menschen mit seltenen Erkrankungen in ihren Anliegen zu unterstützen und sie in die Mitte der Gesellschaft zu bringen.
Gegen die vielfältigen Beeinträchtigungen durch ein Phelan-McDermid-Syndrom gibt es gezielte Therapien. Doch Wartezeiten und bürokratische Hürden sind hoch.
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