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Datenschutz und Rare Disease

Bei seltenen Erkrankungen spielt Datenaustausch eine zentrale Rolle. In dieser Episode geht es um den professionellen Umgang mit Patientendaten.

Damit Mediziner gute Entscheidungen treffen können, brauchen sie Evidence: gut gemachte Studien mit einer großen Anzahl Patienten und eine professionelle statistische Auswertung. Die “Evidence Based Medicine” steht und fällt mit Daten. Besonders wertvoll sind Daten über seltene Erkrankungen: die Fallzahlen sind niedrig. Nur wenn Ärzte über Ländergrenzen hinweg zusammenarbeiten, können Diagnosen gefunden, Studien gestartet und Patienten besser behandelt werden.

In dieser Episode des Medonline Konferenzpodcasts geht es um Datenschutz.

Datenaustausch hilft

Für den Umgang mit Rare Disease ist Datenaustausch wichtig. Der Kanadier Orion Buske erläutert das am Beispiel des Matchmaker Exchange. Bei dieser Datenbank werden die Symptome einer seltenen Erkrankung gespeichert, mit dem Ziel weitere Fälle zu finden. So kann es gelingen, undiagnostizierten Patienten zu einer Diagnose zu verhelfen und in der Vergangenheit gefasste Hypothesen zu überprüfen. Nicht nur die Patienten selbst, auch die Allgemeinheit profitieren davon, wenn sie ihre Daten zur Verfügung stellen.

Vertrauen ist wichtig

Petra Wilson ist Datenschutz-Rechtlerin aus England. Für sie ist es wichtig beim Datenschutz ein Vertrauensverhältnis mit dem Pateinten aufzubauen. Sie appelliert an Mediziner, ein Vertrauensverhältnis aufzubauen und echten Informed Consent herzustellen: wenn Patienten aufgeklärt werden, was mit ihren Daten geschieht und sie Vertrauen in die Datensicherheit haben, wären sie auch eher bereit der Datenverarbeitung zuzustimmen.

Sicherheit

In der täglichen Praxis, gibt es da noch Verbesserungsbedarf, weiß Wilson. Im Krankenhaus muss mehr Zeit geschaffen werden, damit Patienten wirklich verstehen können, welche Daten gesammelt werden und warum.  Die Rahmenbedingungen müssen jedenfalls gegeben sein, damit Patienten ihre Daten vertrauensvoll in die Hände von Ärzten legen. Deshalb müssen Krankenhäuser - und auch niedergelassene Mediziner für Computersicherheit sorgen.

Daten in der Forschung

Die Nichteinhaltung der Datenschutz Regeln hätte auch in der Forschung schwere Folgen. Die aktuellen Rahmenbedingungen sehen vor, dass nur geforscht werden darf, wenn Patienten ihre Zustimmung geben. Wenn die explizite Zustimmung des Patienten nicht nachvollziehbar ist, wird das Paper abgelehnt. Die Ergebnisse könnten dann nicht publiziert werden.

Sorgen der Patienten

Patienten haben legitime Sorgen, wie mit ihren Daten umgegangen wird. Zum Beispiel wenn eine Versicherung abgeschlossen werden soll, sagt Sarunas Narbutas von einer Patientengruppe in Litauen.

Das Recht auf Vergessen ist in der Medizin nicht immer zu 100% umsetzbar. Denn ein Mindestmaß an Dokumentation muss erhalten bleiben. Alleine schon um die Abrechnung der Leistung oder die Nachsorge zu gewährleisten.

Ausnahmen

Was ist also zu tun, wenn Patienten Ihre Zustimmung zur Datenverarbeitung verweigern? In Diesem Fall, dürfen Daten zwar gesammelt werden, aber nur zu dem Zweck den Patienten zu behandeln. Im Interesse der Volksgesundheit dürfen Ausnahmen gemacht werden: in diesem Fall dürfen Daten anonymisiert weitergegeben werden.

Daten: Treibstoff für die Forschung

Gesundheitsdaten sollen also gesammelt werden. Sie sind Treibstoff für die Forschung, sagt Buske. Patientendaten tragen unmittelbar zur Diagnose bei und können die Grundlagenforschung weiterbringen. Eines ist klar, die Rahmenbedingungen müssen passen. Das bedeutet hohe Standards bei der Computersicherheit und ein Vertrauensverhältnis mit dem Patienten. Mediziner sollen mit den Patientendaten so umgehen, wie sie heute schon die Patienten selbst behandeln: Auf Basis von Informed Consent, auf Augenhöhe und vertrauenswürdig.

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