Neue EAN-Guideline zur Palliativbetreuung von Patienten mit schwerer MS
934 Betroffene aus sieben europäischen Ländern trugen maßgeblich dazu bei, eine neue Empfehlung (Guideline) der European Academy of Neurology (EAN) zur Palliativversorgung bei schwerer Multipler Sklerose (MS) zu entwickeln. „Davon waren 751 MS-Patienten und 183 pflegende Angehörige“, berichtete Prof. Dr. Sascha Köpke (Lübeck) beim 4. Kongress der European Academy of Neurology (EAN) in Lissabon. Die EAN betonte damit bei der Erstellung der neuen Leitlinie das Konzept des „Shared Decision Making“, das zunehmend an Bedeutung gewinnt und die Patientenautonomie betont und die Individualisierung bei Diagnostik und Therapie fördert. Bei diesem Ansatz legen Patienten und Ärzte nach eingehender Beratung gemeinsam fest, wie eine angemessene medizinische Behandlung auszusehen hat. Die European Academy of Neurology unterstützt diesen patientenzentrierten Zugang schon länger, der sich auch zunehmend in anderen Bereichen der Medizin durchsetzt.
„Betroffene in den Entwicklungsprozess der Guideline einzubeziehen war zwar aufwändig und zeitintensiv, aber auch äußerst lohnend“, betonte Köpke: „Die Patienten und Angehörigen haben uns sehr geholfen, die Guideline praxisgerecht und entlang ihrer Bedürfnisse zu formulieren. Wir konnten klar sehen, welche unserer Themen auf Zustimmung oder Ablehnung stießen.“ Auch die Kommentare waren für die EAN-Experten erhellend. Sie brachten neue Aspekte ein, auch zu sensiblen Themen, die im ersten Vorschlag der Guideline zunächst ausgespart worden waren.
Köpke S et al., Abstract 4th EAN Congress Lisbon 2018; EPR3123
Pressestelle EAN Kongress, B&K Kommunikationsberatung